Euroopanlaajuinen Headway -projekti aivoterveyden edistämiseksi

Euroopanlaajuinen Headway -projekti aivoterveyden edistämiseksi

Neurologiset sairaudet, kuten epilepsia, MS-tauti, Parkinsonin tauti ja Alzheimerin tauti, ovat Suomessa kolmanneksi yleisin kuolinsyy sydän- ja verisuonitautien sekä syöpäsairauksien jälkeen. Neurologisten sairauksien määrä on kasvussa, ja näistä epilepsiaa sairastaa Suomessa lähes 60 000 ihmistä.

Euroopanlaajuisen Headway-projektin avulla halutaan nostaa epilepsiaan liittyviä kriittisiä haasteita päättäjien, median ja yleisön tietoisuuteen. Projektin on mahdollistanut eurooppalaisten johtavien epilepsia-asiantuntijoiden yhteistyö. Projektin taustavaikuttajina ovat European House Ambrosetti, italialainen ajatushautomo, johon kuuluu lähes 300 alan ammattilaista, sekä kansainvälinen lääkealan yritys Angelini Pharma. Kansainvälisistä asiantuntijoista koostuvan työryhmän raportti julkistettiin heinäkuussa 2022. Pääset lukemaan raportin täältä.

Pohjoismaiden osalta Headway-projekti käynnistettiin Suomessa, jossa järjestettiin työpaja kesäkuussa 2023. Sen tavoitteena oli paikalla olevien epilepsia-asiantuntijoiden ja potilasyhdistysten välinen ajatustenvaihto epilepsian hoidon ja tutkimuksen nykytilasta ja tavoitteista Suomessa, sekä ensisijaisesti tarvittavien toimenpiteiden identifiointi nykytilanteen parantamiseksi. Helsingin Headway-workshopin avasi Suomen entinen pääministeri, Verbatum Oy:n hallituksen puheenjohtaja Esko Aho. Tämän jälkeen puheenvuoroja kuultiin Suomen eturivin epilepsia-asiantuntijoilta, jotka ovat kehittäneet toimintaa Suomessa viime vuosina, kartoittaneet haasteet ja toimintaehdotukset.

Kansallinen toimiva hoitoketju on välttämätön

Työpajassa käytiin läpi epilepsiaa sairautena ja sen hoidon tilannetta sekä tulevaisuuden haasteita ja tavoitteita. Epilepsia voi ilmaantua missä iässä tahansa, ja sen taustalla voi olla monenlaisia tekijöitä. Syy voi olla esimerkiksi rakenteellinen, geneettinen tai aineenvaihduntaan liittyvä. Epilepsia voi aiheutua myös infektiosta tai immunologisista syistä. Noin 30 prosentissa Suomessa esiintyvistä tapauksista syy on kuitenkin edelleen tuntematon. Epilepsiaa voidaan hoitaa tavoitteena kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia – jopa noin seitsemällä potilaalla kymmenestä kohtaukset pysyvät poissa lääkityksellä, tai niitä on vain harvoin.

Epilepsiaan liittyy kaikissa ikäryhmissä suurentunut kuolemanriski. Ennenaikaisen kuoleman riski on jopa kolminkertainen muuhun väestöön nähden. Sairaus lyhentää elinajanodotetta 2-10 vuodella ja vaikea epilepsia on merkittävä työkyvyttömyyden syy. Vain hyvin harvoilla Euroopan mailla on kuitenkaan kansallista hoitoketjua sairauden hoitamiseksi. Diagnoosien on todettu usein viivästyvän jopa 2-7 vuotta.

Laadukkaan hoidon tarjoaminen epilepsiapotilaille on haasteellista sairauden monimuotoisuuden, kroonisuuden sekä oheissairauksien vuoksi. Tästä syystä hoidon on oltava moniammatillista, ja se tulee sisällyttää epilepsiaa koskeviin kansallisiin toimintamalleihin ja hoitoketjuihin siten, että se samalla edistää ja suojelee epilepsiapotilaiden oikeuksia. Suomessa tätä työtä on tehty STM:n asetukseen perustuen kansallisessa koordinaatiotyöryhmässä sairaaloiden ja Epilepsialiiton kanssa yhteistyössä professori Reetta Kälviäisen johdolla.

Epilepsian hoidon ja tutkimuksen tulevaisuudennäkymiä potilaiden elämänlaadun parantamiseksi

Suomeen rantautuneen Headway-projektin avulla halutaan luoda strateginen alusta aivojen terveyden hoitoon liittyvän julkisen keskustelun edistämiseksi sekä sairauteen liittyvien säädösten ja toimintamallien yhtenäistämiseksi Euroopan tasolla. Lisäksi tavoitteena on vaikuttaa ihmisten asenteisiin näitä yleisiä terveysongelmia kohtaan.

Professori Jukka Peltola arvostaa Headway-projektin tavoitetta lisätä yhteiskunnallista tietoisuutta epilepsiasta ja korostaa, että erityisesti vaikeahoitoisen epilepsian suhteen kansainvälinen yhteistyö on arvokasta. Peltola kertoo, että epilepsiahoidot ovat ottaneet aimo harppauksen eteenpäin viime vuosikymmeninä, sekä lääkehoitojen että neurostimulaatiohoitojen kehittyessä. ”Hoitoja voidaan nyt paremmin räätälöidä yksilöllisesti. Hoitoja kehittämällä mahdollistuu useampien epilepsiapotilaiden työnteko, opiskelu ja itsenäinen asuminen”, Jukka Peltola toteaa.

Yhtenäinen, monialainen ja kulttuurit huomioonottava strategia tarvitaan vastaamaan syrjäytymiseen ja stigmaan, jotka laajalti ovat epilepsian maailmanlaajuisesti aiheuttaman taakan taustalla. Myös Suomessa sairastavat saattavat kokea sosiaalista leimautumista ja syrjintää sekä koulunkäynnin ja työnteon hankaluuksia professori Kaijus Ervastin tekemän tutkimuksen perusteella.

Asenteisiin vaikuttaminen ja sairauden tunnettuuden lisääminen kuuluvat Headway-projektin tärkeimpiin tavoitteisiin. Epilepsiapotilaiden hoitoa optimoimalla voidaan parantaa potilaan elämänlaatua ja vaikuttaa samalla sairauden aiheuttamiin kustannuksiin.

Projekti toimii johdonmukaisesti ja on linjassa hallitusten ja kansainvälisten järjestöjen, kuten WHO:n, tiede- ja potilasjärjestöjen toimintamallien ja strategioiden kanssa. Suomessa tavoitteena on tukea oikea-aikaista diagnostiikka ja hoitoa, tutkimusta sekä potilaiden osallisuutta ja vähentää epilepsian aiheuttamaa tautitaakkaa.

Lähteet:
Epilepsialiitto
Käypä hoito/Epilepsia
Duodecim Terveyskirjasto/Epilepsia aikuisella

FI21809P Feb 2024